Bob*
Geboren 11/10/2022 AZ Sint Lucas Gent
Overleden 16/10/2022 UZ Gent
Lieve Bob,
Dit is het verhaal van onze lieve blonde vechter, onze kanjer.
Dit is jouw verhaal.
Ons verhaal begint op 14 februari 2022, niet toevallig de dag waarop men wereldwijd de liefde viert. Het verlossende telefoontje van het UZ met de boodschap dat de terugplaatsing van het embryo gelukt was. Dol-, dol-, dolgelukkig waren we.
De zwangerschap begon eigenlijk heel vlot, de gebruikelijke kwaaltjes waren er, maar niets onoverkomelijk. Toen week 16, 17, 18 aanbrak, brak er psychologisch iets in mij. Ik was heel angstig. We konden verschillende oorzaken vinden, maar niets legde werkelijk de vinger op de spreekwoordelijke wonde. Ik had heel veel stress bij de 20-weken echo, maar ook hier was alles in orde. Ik voelde je kleine schopjes, je lieve schopjes die me zo’ n ongelofelijk veilig gevoel gaven, brachten rust. Ook je papa sleurde me door deze moeilijke weken en voelde je schopjes. Hij zei nog: ‘Het wordt zéker een Ronaldo of een Federer’. In de zomer waren we eens in de Ardennen en daar voelde je tante ook jouw schopjes, ze was zo blij om dit te voelen.
Ik ben er trouwens zeker van dat jij en je papa de beste vrienden zouden geworden zijn, niets was voor hem teveel tijdens de zwangerschap, werkelijk niets. Wij keken zo enorm uit naar jouw komst. Je papa zei nog: ‘wij zullen zoveel grapjes uithalen met jou’. En niet alleen wij; de oma’s en opa’s, je tantes, je meter en peter; ook de hele familie en vrienden konden niet wachten om je te ontmoeten.
Ik leefde van echo naar echo, telkens horen dat alles dik in orde was ’10 op 10′ hoor ik de gynaecoloog nog zeggen.
Eind augustus begonnen de fysieke klachten zwaarder en zwaarder te worden, tot een moment dat ik me liet opnemen in het ziekenhuis en ik weeënremmers en longrijping toegediend kreeg. Ik verbleef een kleine twee weken in het ziekenhuis. Ik was enorm onrustig en wou daar eigenlijk niet weg, ik wou iedere ochtend en avond jouw hartje horen en alles was altijd in orde.
Uiteindelijk verliet ik het ziekenhuis, maar enkele dagen later was ik daar weer; krampen en pijnen die onverklaarbaar waren, ook voor de dokters. Wat voelde ik me enorm kleinzerig. De dokters verklaarden het als ‘Mevrouw is erg zenuwachtig, paniekerig en angstig’. Ik ben uit vrije wil in het ziekenhuis gebleven, want daar voelde ik me het meest veilig. Je papa kwam iedere dag langs en zorgde zo ongelofelijk goed voor mij. We legden samen in het ziekenhuis de geboortelijst aan en je papa zorgde er thuis voor dat het huis piekfijn in orde en babyproof was. Om jou te verwelkomen …
Toen dat allemaal gedaan was, was ik er klaar voor om naar huis te gaan. Door zwangerschapsdiabetes legden we een datum vast waarop de bevalling zou ingeleid worden; dit zou zo’n 10-tal dagen na mijn thuiskomst zijn, op 14 oktober.
Op 11 oktober in de namiddag begon het echter stilaan spontaan op te komen, naar de avond toe begonnen de weeën. We vertrokken thuis rond 20.20 uur en om 21.18 uur werd je geboren, daar was je; onze lieve, mooie Bob.
Al snel brak in de verloskamer de hel los. Toen ze jou op mij legden en je papa de navelstreng knipte, haalden ze je weg van mij en kwamen er steeds meer dokters toe, ze reanimeerden je. Ik was in een roes en kon enkel uitbrengen: ‘Daar ben je lieve Bob, eindelijk’, maar je papa zag lijkbleek en zijn ogen bloedrood. Toen ik stilaan uit de roes kwam, besefte ik dat de situatie niet klopte, maar we kregen slechts beperkte informatie. De eerste boodschap die we kregen was ‘Het zal een dieseltje zijn, hij moet even op gang komen’, maar al snel volgden bepaalde vastgestelde waarden waardoor de beslissing gemaakt werd dat je naar het UZ moest en wel zo snel mogelijk.
Toen we eindelijk uit de verloskamer kwamen en we naar een andere kamer gebracht werden, hoorden we dat je je ontlasting had ingeademd tijdens de bevalling (meconium aspiratie) waardoor je longen niet openklapten . Ik besloot om met je papa mee te gaan naar het UZ en me niet te laten opnemen.
Op weg naar het UZ (rit van 15 minuutjes) spraken je papa en ik niet, het enige wat aan elkaar beloofden was ‘Wat hiervan ook de uitkomst is, we gaan er samen door’.
Rond 2 uur kwamen we aan en werden we heel lief ontvangen. Jij, onze lieve Bob, lag op de dienst neonatologie. De neonatoloog kwam een uurtje later even bij ons om ons te briefen. Het enige wat we hoorden was ‘Bob is echt heel ziek’, toen werd ook gemeld dat er cystes op zijn nieren zaten, maar dat zijn longen nu prioriteit waren. Cystes op de nieren? Het eerste wat we daarvan hoorden. Maar goed, first things first: de longen moesten herstellen. Verschillende behandelingen werden geprobeerd, maar het werd snel duidelijk dat ze je aan de ECMO moesten koppelen, dit toestel neemt de volledige hart- en longfunctie over en bevindt zich in het Kinderziekenhuis. Rond 6 uur gingen ze jou aankoppelen aan het toestel. Wij mochten je nog even zien op de dienst neonatologie en daar werd ons snel duidelijk wat voor een dappere kanjer je was en dat gaf me moed. Ik smeekte je om erdoor te komen. Wij werden ondertussen naar een koalakamer geleid zodat we even konden slapen.
De ECMO is een heel ingrijpende machine, zeker voor een boorling. 24 op 24 uur was een dokter bij jou aanwezig.
De volgende dagen deed je het eigenlijk goed aan de ECMO, we mochten ook telkens wat dichterbij komen, we mochten je gepersonaliseerde mutsje dat ik had laten maken op je leggen en je beertje van toen je papa klein was bij jou leggen. We kregen nooit een goed-nieuws-show, telkens de harde waarheid dat als je er zou doorkomen, we vertrokken waren voor een hele lange revalidatie. De artsen waren wel bijzonder lief en ondersteunend, zowel voor jou als voor ons. Je papa en ik droomden ervan dat je met Kerst naar huis zou mogen komen. We kregen ook de nodige psychologische begeleiding toen we daar verbleven.
Op vrijdag 14/10 (de dag waarop je normaal had moeten geboren worden), kwam de professor nefrologie langs voor een controle waaruit bleek dat je nieren gigantisch waren en vol cystes zaten. De sfeer in de kamer veranderde, de blikken van de dokters zeiden alles; de strijd was gestreden.
Verschillende artsen hebben beraadslaagd en kwamen met de melding dat je geen levenskwaliteit ging hebben, los van de longen die ook nog niet opgelost waren.
Je wil je kind kost wat kost bij jou, maar het allerlaatste wat we wouden, was om jou een bijzonder kort leven vol pijn te geven. Dus volgden we het advies van de dokters om een van de volgende dagen de ondersteuning stop te zetten. Bob had geen kans. Ik wil ervan uitgaan dat de meconium aspiratie een teken was van Moeder Natuur. Om hem te kunnen verlossen uit een uitzichtloze situatie.
Toen het nieuws onze families bereikte, zijn je tantes, oma’s en opa’s meteen naar de uitgang van K12 gekomen, iedereen, los van elkaar, op eigen krachten. Daar stonden we allemaal; verslagen.
We zeiden geen woord, maar de tranen vloeiden. Zowel je papa als ik hebben dit ervaren als het meest droevige, maar tegelijk ook meest krachtige moment uit ons leven.
Op zaterdag namen de dokters en verpleegkundigen de regie over. Ze vertelden ons wat de opties waren. Ik wou je niet voorstellen aan mijn familie en vrienden omdat ik het te pijnlijk vond dat het bij die ene ontmoeting zou blijven. Je papa en ik bespraken dit en we besloten samen om de gezinnen toe te laten en de gezamenlijke vrienden van je papa’s kant. Je meter (mijn zus) die in Engeland woont, liet werkelijk alles vallen en nam de eerste trein richting België.
De beide families die daar tot één familie gevormd werden, kwamen je bezoeken en zagen wat voor een wondermooi baasje jij was, helemaal de papa met de lipjes van de mama. Ik kan niet uitleggen hoeveel verdriet dit ons en hen deed, daar bestaan gewoon geen woorden voor.
Intussen kwam een absolute topverpleegster met het koesterkoffertje van Bob om samen vinger-, duim-, hand- en voetafdrukjes te nemen met groene verf, want dat was de overheersende kleur op je kaartje. Je hing vol verf, heel schattig om te zien. Diezelfde absolute topverpleegster knipte ook een blond krulletje van je haar. Momenten en herinneringen die je mama en papa zo koesteren.
Naar de avond toe kwamen de gezamenlijke vrienden waaronder ook je peter van papa’s kant op bezoek. C’ést du jamais vu, je pense. Ze waren met 25 tot 30 die in groepjes van 3 binnen kwamen om jou voor de eerste en jammer genoeg ook voor de laatste keer te ontmoeten. Allemaal even verslagen, allemaal even verdrietig en allemaal even verliefd op jou Bobje.
Ik zag dat het bezoek je papa erg veel deugd deed, dus spoorde hij me aan om mijn drie beste vriendinnen ook uit te nodigen. Zij kwamen met z’n drie toe op zondagochtend. Ook hier allemaal even verslagen, allemaal even verdrietig en allemaal even verliefd op jou Bobje.
Toen iedereen weg was, werd Bob in onze armen gelegd en werd de ondersteuning stopgezet. Je hartje klopte nog langzaam voor een klein uurtje. Wat een mooie blonde vechter was jij toch.
Je stierf in onze armen.
We hebben nooit geweten welke kleur jouw ogen hadden.
We werden uit de kamer geleid zodat de chirurg je kon toenaaien. Nadien kwamen we binnen en het was de eerste keer dat we je zagen zonder draden en machines en artsen om je heen. Daar lag je, onze lieve, ongelofelijk mooie en dappere Bob. Ik snelde naar je toe en pakte je meteen op. Je papa kreeg het meteen erg moeilijk, omdat dit een beeld was dat hij in zijn hoofd had voor de bevalling. Ook je papa nam je vast en oh, wat waren dat bijzonder mooie momenten. Momenten die ons altijd zullen bijblijven. Ondertussen kwam Boven De Wolken toe en wensten ze ons proficiat met de geboorte van onze mooie zoon. Wat een prachtige organisatie … Onopvallend legden ze vast hoe wij de laatste momenten met jou beleefden. We gaven je een badje en deden je pamper aan. Je mama deed dat natuurlijk omgekeerd waardoor zowel je papa als ik moesten lachen. Wat een vreemd, maar prachtig moment.
Je papa en ik weigerden om ‘vaarwel’ te zeggen, we zeiden ’tot ziens, lieve Bob’.
De thuiskomst en weken erna beleefden wij als een roes, soms denk ik dat wij nog steeds in een roes zitten en niet goed begrijpen wat er gebeurd is. Hoewel het medische plaatje van Bob wel heel erg duidelijk is: Bob had een gen dat gekend staat omwille van polycystische nieren. Bobje zijn nieren en nierfuncties waren er dramatisch aan toe. Zowel mijn man als ik hebben dit gen niet. Een nieuwe mutatie, puur toeval, het verhaal van het verkeerde ticketje uit de loterij.
Wij zullen dit nooit kunnen verwerken, nooit kunnen plaatsen, nooit zal dat verdriet slijten, we kunnen er enkel mee leren leven. En dat LEREN leven zal nog een hele tijd duren. Je papa en ik zullen er SAMEN mee leren leven.
De wereld draait voort en daar hebben wij het heel moeilijk mee, het is heel moeilijk om uit te leggen, ook aan anderen. Voor ons is de wereld daar gestopt met draaien en in de andere richting beginnen draaien. Die wereld draait ook, maar anders. Voor altijd, anders. En dat gaat met ups en downs, maar we vinden elkaar hier heel goed in, we vullen elkaar perfect aan; we weten dat je goed voor ons zorgt, we weten dat je waakt over ons.
Ons grote verdriet lieve Bob.
Bobje, dankjewel om voor altijd een weegschaal te brengen in ons leven. Dankjewel voor die 5 wondermooie dagen, je gaf wat je kon. Je vocht, maar je had geen gelijke wapens.
Bob onze eerste zoon, opnieuw kunnen woorden niet omschrijven wat voor een knappe kanjer jij was, Bob.
Bob, onze dappere vechter, je zou nu 7 maanden en 13 dagen oud geweest zijn, je zou al zoveel veranderd zijn…
… Voor altijd in ons hart en in de sterretjes
Wat zou je leuk gevonden hebben? Welke hobby’s zou je hebben? Wat zou je favoriete beer zijn? …
Zoveel vragen, nooit een antwoord.
I’m home
Dancing among the stars,
I feel your heavy heart from afar,
I see a thousand tears you cry
Cry if you must but remember to smile,
I wish not to be a sad thought,
I long to be a memory of glory,
For my short life is my precious story
To most, it might not seem a lot,
To me, it’s everything I’ve got
The life before we had to part,
How I danced to the beat of your heart,
There’s so much I didn’t get to see,
I pray you’ll be my eyes for me,
As each new day begins to start,
Approach it with an open heart,
As though your very eyes are mine,
See things as though it’s for the first time,
See awe and wonder in all that be,
And when you do, think of me,
Then I will see the wonders too,
By living through the eyes of you
– Auteur ongekend?
Bedankt Boven de Wolken
Bedankt Berrefonds
Bedankt UZ Gent
Bedankt hoofdvroedvrouw verloskunde AZ Sint-Lucas Gent
Bedankt Bob, om te zijn wie je bent.
