Dit is het verhaal van onze kleine meid Lilya, een vrolijke, speelse meid van 2,5 jaar. Ons mooie perfecte meisje, wat ben ik nog altijd zo verliefd op jou. Twee jaar lang hebben we je zonder zorgen mogen zien opgroeien en mogen genieten van jouw deugnieterij. Op 22 februari 2022 kwam daar voor het eerst verandering in. Lilya at die ochtend niet veel, daar schrokken wij niet van want ze at in het algemeen niet schitterend. Ik deed Lilya na het ontbijt nog even in bad en we maakten ons samen klaar om naar Nana (oma) te gaan. Mama en papa hadden een afspraak ergens dus moest je even alleen bij Nana blijven. Maar dat vond je niet echt erg want Nana had superveel speelgoed en een grote tuin. Onderweg naar huis terug kregen we telefoon van Nana dat er is mis was met Lilya. Lilya reageerde niet meer, sloeg wit uit en braakte alsof ze een hersenschudding had. Als je zoiets hoort, bonkt je hart bijna uit je lijf. Gelukkig kwamen we snel aan bij Nana. Ik zag meteen dat het niet goed ging en belde de ziekenwagen. Al snel stonden zowel de ziekenwagen als de MUG daar. Ik moest even buiten gaan, want ik was zelf vijf maanden zwanger van Lilya haar broertje en raakte in paniek. Ik werk zelf in de zorg, maar als je je eigen kindje zo ziet liggen, breekt je hart in duizend stukken en hoop je gewoon dat alles ok is.
Lilya’s parameters werden genomen en ze werd aan de beademing gelegd. Ze had 39 graden koorts en had stuipen waarvoor ze medicatie kreeg. De ambulanciers dachten dat het koortsstuipen waren. Op weg naar het ziekenhuis, werd Lilya bij mij gelegd. Op de spoedgevallendienst moesten we wachten tot Lilya’s zuurstof weer ok was en ze terug bij bewustzijn kwam.
Het duurde een tijdje voor Lilya wakker werd en we naar een gewone kamer mochten verhuizen. Ik gaf haar wat te drinken waarop Lilya terug begon te braken. Ik zag dat ze weer bijna niet reageerde en riep de verpleegster. De dokter was nog maar net in de kamer of Lilya kreeg weer een aanval. Er werd een CT-scan genomen, gelukkig zag alles er goed uit. Een hele opluchting, maar ik wilde wel weten wat die epileptische aanvallen veroorzaakte. De volgende ochtend sliep Lilya voordurend en was ze heel suf. Er werd ook een EG afgenomen waarop ze zagen dat er nog steeds epileptische golven waren in haar hersenen. Er werd toen beslist om Keppra op te starten. Lilya bleef maar slapen en bleef maar suf. De arts had bedenkingen en vond dit maar een raar patroon. Er werd bloed afgenomen om te testen op zeldzame en erfelijke ziektes. Het was een tijd wachten op de resultaten. Gelukkig werd Lilya weer beter en mochten we naar huis.
Twee weken lang ging alles wat beter. De schrik zat er bij ons wel goed in en niet voor niets want eind maart kreeg Lilya weer een aanval. Dit keer werden we naar een ander ziekenhuis gebracht en werd de medicatie veranderd naar Depakine. Ondanks de Depakine bleven de aanvallen komen en werd er ook Lamictal opgestart. Gelukkig bleven de aanvallen hiermee weg en kregen we ook vroeger dan de vorige afspraak een MRI-scan maar ook die was ok. We mochten naar huis, maar het was van korte duur. Lilya begon een paar weken daarna plots te braken bij alles wat ze at. Ook al deed Lilya haar best, het lukte haar niet. Ze gaf over en kon geen eten inslikken.
Op een avond zaten we aan tafel en zag ik wat roodheid in Lilya’s gezicht. Eerst zochten we er niets achter, maar dat braken bleef aanhouden en ze kreeg ook geregeld koorts. De dokter dacht aan een beginnende oorinfectie, dus kregen we antibiotica mee.
Op een ochtend stond Lilya vol stond met rode vlekjes. De dokter twijfelde of het een kinderziekte was of een allergische reactie op de antibiotica waarna we met de antibiotica mochten stoppen. Ik vertrouwde het zaakje toch niet en maakte de dag daarna een afspraak met de kinderarts omdat de vlekken alleen erger werden en ook haar ogen begonnen op te zwellen. We mochten langskomen waaronder we direct moesten blijven. Zelf wisten ze nog niet wat het juist was wel was zeker dat Lilya een wit beslag in haar keel had en op iets reageerde maar wat juist. De kinderarts had een vermoeden maar hoopte van niet. Ik hoop niet dat het een reactie is op haar medicijnen van de epilepsie want dan zijn er nog weinig opties voor de epilepsie onder controle te krijgen. Lilya kreeg een sonde met vocht en daarna sondevoeding om op krachten te komen.
Maandag moesten we stoppen met de Lamicatal, want ja hoor het was effectief een allergische reactie. Lilya raakte stillekes aan zo ontzettend moe van elke keer naar het ziekenhuis te moeten en ook elke keer bloed te laten nemen want ook dat was bij haar altijd een hel verpleegsters moesten soms uren zoeken naar een ader en als ze er dan 1 hadden glipte die altijd weg of sprong stuk. Lilya kende dit ook zo goed al en raakte al in paniek als we dat onderzoekkamertje binnen stapte. Na een weekje ziekenhuis mochten we terug naar huis de Depakinewaarden waren ok en we kregen motilium mee voor de misselijkheid. Thuis werd het braken en overgeven niet beter Lilya deed zo haar best en kon al wel wat eten maar gaf daarna alles weer over. Ze was zoveel afgevallen en Lilya was al geen dik meisje ze woog met moeite 9kg. Ikzelf nam geen risico en ging terug waaronder ze een gastroscopie kreeg maar alles ok was. Mijn moed zakte me in de schoenen ik zag mijn dochter achteruit gaan en zo het levendige meisje veranderen naar een futloos meisje. Alleen wisten we niet wat de reden daarvan was. Eindelijk begon ze terug met ons een kaaskrokketje in de cafetaria te gaan eten en chips te eten niet voedingswaardige dingen maar ik was al blij dat haar eetlust terug kwam. hetgeen ze binnen had had ze binnen. Ook ‘s avonds vroeg ze eindelijk een yoghurtje en af en toe een stukje brood met dan wel koffie over anders kreeg ze het niet goed weg geslikt.
We mochten terug naar huis, ik weet nog goed het was een donderdag. Vrijdag was er niets aan de hand we hebben samen gespeeld op de mat want stappen ging bijna niet meer daarvoor was ze nog te zwak en ja af en toe gaf Lilya nog wel eens over, ik stimuleerde Lilya met het stappen op aanraden van de dokter want door het ziekenhuis in en uit heeft ze niet veel meer gestapt. Ik nam haar mee aan haar handje naar de wasmand en liet haar haar jurkje in de wasmand steken een klein afstandje wel met zeuren maar ze deed het toch maar. Voordien deed ze dit ook altijd. De dag daarna belde ik met Nana en spraken we af om te gaan winkelen Lilya had net een drukontbijtje van Ellas Kitchen op en friste haar op kleedde haar aan en belde even met haar papa want die was een weekje daarvoor vertrokken naar Marokko, we zaten te Facetimen tot ik mijn man hoorde zeggen dat Lilya overgaf. Ik keek Lilya aan en zag dat ze weer een aanval kreeg ik duwde af en legde Lilya rustig in de zetel ik belde de ziekenwagen en op dat moment brak ik in duizend stukjes mijn moed was totaal weg. Waarom bleef ze deze aanvallen steeds krijgen. Mijn mama kwam direct met de taxi naar spoed en mocht mee binnen omdat ik er nu even alleen voorstond. We werden terug naar de dienst gebracht waar de verpleegster er voor gezorgt had dat we op haar kant van de gang lagen want iedereen leefde zo met ons mee. Lilya deed op de dienst terug een aanval waaronder ze terug medicatie kreeg en ze sliep. Savonds vond ik wel dat Lilya haar ogen precies epileptische activiteit vertoonde. De dokter kwam nog eens kijken en we gingen slapen. Smorgens werd ik wakker ik ging naar Lilya kijken en alles was voor even ok, want opeens trok Lilya weer met haar handje ik belde de verpleegster die daarop de dokter belde ze timde en gaven medicatie timde en gaven terug medicatie timde en gaven terug medicatie ik dacht dit is niet goed de epilepsie kregen ze nu zo moeilijk onder controle waaronder de dokter al vertelde dat ze Lilya na dat dit niet beter word en ze nog 1x moeten bijgeven ze Lilya moeten overbrengen omdat ze dit niet behandeld krijgen ze waren al 24u intensief bezig met haar epilepsie onder controle te krijgen wat niet lukte. Wat ze daarna zei is wat we gaan doen is UZA contacteren en daar zal ze naar intensieve moeten waar ze haar inslaap doen om de epilepsie onder controle te krijgen. Toen dacht ik al dit is foute boel ik wilde maar 1 ding dat mijn dochter geholpen werd. Alles werd klaargemaakt en nog geen min later stond daar het team van UZA klaar alsook de hoofd van de verpleegkundige op intensieve zorgen. Lilya was toen al ver buiten bewustzijn door de vele medicijnen en ook de epilepsie was nu wel weg. Ik reed niet mee want mijn wagen stond ook nog aan het ziekenhuis en ik was zo over mijn toeren ondertussen ook al 34weken zwanger dus moest eerst even bekomen ik kreeg thee en vertrok daarna om mijn mama te gaan halen. Eenmaal aangekomen op intensieve zorgen was de toestand van Lilya zo hard achteruit gegaan en stopte ze regelmatig met ademen waaronder ze dus moesten intuberen ik moest even naar het toilet en even bekomen eens ik terug kwam mocht ik van mijn mama niet binnen omdat het geen leuk zicht was zei ze. Ik barste in tranen uit en moest gaan zitten, ik kan niet zonder Lilya riep ik. Ik voelde me zo machteloos eh! De verpleger raade ons aan om even buiten in de wachtzaal te gaan zitten ze waren nu toch bezig met haar. Ik belde mijn man op die toen nog in Marokko zat en zei hem onmiddelijk naar huis te komen want het was hier echt niet ok. De verpleger kwam ons halen en zei dat alles goed was gegaan en ze nu nog een katheter aan het steken waren voor gemakkelijker bloed te nemen zodat ze Lilya niet elke keer hoefde te prikken. Mijn hart brak toen ik mijn kleine meid zo zag liggen met een beademingsbuis in haar neus ik wilde zo graag van plek wisselen. Elke dag kwamen we Lilya bezoeken blijven slapen deed ik niet omdat ik hoogzwanger was en ik echt aan het einde van mijn latijn was. De verpleegster zei dat we uitgerust moesten zijn voor als ze wakker zou worden nu besefte ze zelf niet echt veel. Ook mijn man kon gelukkig de eerste vlucht naar huis nemen. ‘s Morgens deden ze een EG om te kijken of de epilepsie onder controle was wat niet het geval was ze zagen dat er weer epileptische activiteit te zien was in haar hersenen waardoor ze Lilya meer inslaap moesten doen. De volgende dag werd terug gecontroleerd en lagen de hersenen dus volledig plat wat ook de bedoeling was. Lilya hield veel vocht op waarvoor ze medicijnen kreeg maar ook zagen ze dat haar lever het niet goed deed en waarvoor ze plasma bloedplaatjes… moest bij krijgen. Ze namen ook een MRI om te kijken of alles ok was en daarop zagen ze dat er deeltjes in de hersenen aangetast waren. Die dag kwam ik overstuur naar huis ik huilde en riep dat we haar aan het verliezen waren dat ze niet meer terug komt… die nacht werden we om 2u opgebeld dat we moesten komen want Lilya het moeilijk had en ze niet wisten of ze ging overleven ik rilde en begon als een kip zonder kop mijn kleren aan te doen mijn man wist toen nog niet wat er aan de hand was en legde uit dat Lilya niet ok was. Ik belde in paniek mijn mama maar ja die sliep natuurlijk uiteindelijk belde ons mama terug en legde ik uit dat het niet ok was met Lilya en haar saturatie bleef dalen.
Ik zat in de gang want iedereen was met haar bezig ze kreeg een speciaal toestel aangekoppeld en werd op haar buikje gelegd waardoor ze er terug bovenop kwam. Gelukkig. Mijn man bleef heel de nacht bij haar en ik ging naar mijn mama . Mijn mama zei nog dat ik dit precies had zien aankomen. De nacht bleef stabiel met kleine oogjes vertrokken we terug naar het ziekenhuis om mijn man af te lossen. De verpleger wilde Lilya laten ontwaken omdat ze de nadelen van de hoge dosis slaapmedicatie begonnen te merken. Ook begonnen ze meer en meer problemen te krijgen met de lever en hield Lilya nog super veel vocht op. De volgende dag was Lilya nog niet wakker en deden ze terug een EG om te zien of er al terug activiteit te zien was maar dat was niet het geval. Ze gaven haar tot maandag en als er dan niet van activiteit te zien was zag het er niet goed uit.
Elke dag masseerde ik Lilya in met bodylotion dit om het vocht in haar lichaam weg te masseren en ook omdat ze mijn aanwezigheid dan voelt en ze misschien wel wat gestimuleert zou worden om wakker te worden. De verpleging was zo lief om haar dat weekend op mijn schoot te leggen zodat ik mijn kleine meisje nog eens vast kon houden want ook dat was al een tijd geleden. Het deed zo goed ondanks de vele kabels. Het weekend streek voorbij zondag had ik zo een zware dag want wat als maandag niet goed is wat dan? De arts legde me uit dat hij denkt dat Lilya zoveel medicijnen heeft gehad ze gewoon iets meer tijd nodig heeft om te ontwaken. Ik stelde hem de vraag wat als maandag niet goed is gaan jullie dan de machienes stopzetten. Daarop antwoorde hij dat we daar nog niet zijn en zolang alles positief bleef want ondanks ze nog niet wakker was konden ze wel al veel medicatie stopzetten of afbouwen gingen ze verder we moesten gewoon haar tempo opvolgen alles op Lilya’s tempo. Maandag was aangebroken en ja hoor er was terug activiteit te zien. Ook wel epileptische activiteit maar niet zo hevig meer en daarvoor kreeg ze medicatie maar ook momenten van rust. Ook die dag hebben we Lilya haar handje zien bewegen. Wat waren we zo blij we hadden terug wat hoop. Ook werd er weer een MRI genomen. Dinsdag moesten we op gesprek een gesprek dat geen enkele ouder wil horen. De hersenen van Lilya zijn aan het afsterven en we zien dat Lilya dus moeite heeft met het ontwaken dat zien we ook op de scan we zien momenten waarop de hersenen ok reageren ook epileptische activiteit maar dan ook dat de hersenen stil vallen en niets meer doen. Wat dus niet ok is. Ook waren de delen dat afgestorven waren echt op de kern van de hersenen. Dus wisten ze niet of Lilya ooit nog zelfstandig ging kunnen ademen… boem slag 1. Ook zagen ze dat Lilya haar lever kapot was aan het gaan zonder lever kan je niet leven en ze valt niet in aanmerking voor een transplantatie en die tijd had ze ook niet. Dus eigenlijk hadden ze nog weinig hoop voor ons klein meisje. Tranen vloeide over onze wangen onwerkelijk. We moesten iedereen bellen voor afscheid te nemen. Op 11/05/2022 heeft onze kleine meid ons vechtertje de strijd verloren.
Enkele dagen daarna kregen we te horen waaraan Lilya was gestorven het SYNDROOM van ALPERS en kregen we ook te horen dat ik en mijn man beiden drager zijn van de ziekte en dus genetisch is verder kregen we een afspraak om alles te bespreken want we wisten niet wat het syndroom van Alpers juist was. Wel kregen we te horen dat er dus een mogelijkheid bestond een vruchtwaterpunctie te nemen om te zien of de baby het ook heeft dit niet zonder risico. Dit wilde ik en mijn man niet dit wegens religieuze redenen en waarom zouden we hem de kans niet geven er bestond ook een kans dat hij het niet heeft toch? We bespraken dit met de gyneacoloog en besloten als hij geboren wordt een navelstrengpunctie te nemen. Dit houd geen risico in. Verder kregen we te horen wat het syndroom van Alpers was en dat Lilya geen kans had tegen deze ongeneselijke ziekte. Ik en mijn man zijn toevallig beide drager, Lilya heeft twee slechte genen van ons overgeërfd. De kans bestond dus dat Lilya’s broertje ook die twee slechte genen zou overerven, drager zou zijn zoals wij of gewoon gezond is en twee goede genen heeft. Als hij 2 slechte over erft dan stond er ons weer hetzelfde te wachten. Nog geen maand na Lilya haar overlijden ben ik 2/06/2022 bevallen van haar broertje en nu 3 weken nadien weten we de uitslag en is de kleine broer drager dus hoeven we ons geen zorgen te maken enkel als hij later zelf aan kinderen zou beginnen moet hij wel even langskomen om te zien of zijn partner ook geen drager is. Moest dat wel het geval zijn zoals ik en mijn man kunnen ze een ivf traject aanraden.
Ik voel me nu momenteel opgelucht maar zo oneerlijk tegelijkertijd waarom Lilya wel, waarom kon ik geen 2 gezonde kindjes hebben. Niets is ooit nog zoals het voordien was. Wij zijn voor altijd gebroken maar ook brengt ons klavertjevier weer een beetje vreugde in de familie. 🍀
Wij missen jou Lilyatje
Jij leeft voor altijd voort in onze harten ⭐
